Helt bananas

Det gäller att försöka hålla sig lugn så jag inte blir helt bananas. Måndagen var det som sagt var ingen behandling pga maskinen var trasig. Tisdagen fortsatte på samma bana, trasig maskin ingen behandling. Men jag skulle vara helt lugn då jag skulle bli kompenserad för de förlorade dagarna, med en extra behandlingsdag. Ja,men jippi då!

Idag onsdag har jag blivit inbjuden på frukost hos en arbetskamrat, trevligt. Ja, då fungerar väl maskinen naturligtvis. Ingen frukost utan nästan två timmars bussresa enkel resa blev det istället. I behandlingsrummet står det två helt nya människor, en man och en kvinna. Vilka de är har jag ingen aning om, vad de heter har jag ingen aning om utan blir bara tillsagd vad jag ska göra och sen går de. Jahapp! Lite irriterande. Så när mannens knaggliga svenska tillrättavisar mig måååånga gånger otydligt där i högtalaren är jag sk. lätt irriterad. Andningen blir ju inte bättre utav de och det rasslar till i högtalaren igen "-Andas mindre nästa gång" Måtte dessa människor lära sig lite hyffs i bemötande tills nästa gång, tack.

Att tänka på som bussressenär för doftens skull:

-Undvik att äta banan och kasta skalet i bussen.

-Undvik att äta rå vitlök precis innan du åker buss.

Så visst har tålamodet prövats idag, många gånger om...en, två, tre, fy,ja!



Svart eller vitt

Det som började i moll slutade i dur denna dag. Mitt i färden till dagens strålning i Malmö kommer ett telefonsamtal om att maskinen har gått sönder...suck! Men jag kan ju alltid shoppa sålänge och återkomma för att höra om den har blivit lagad tycker sköterskan...jaha ja. Fördriver tiden i gott sällskap och telefonerar ännu än gång senare under dagen men inget positivt besked då heller. Återvänder hemåt.

Väl hemma är det dax att återkomma till samtalet som har väntat på besked sedan förra veckan. Ojdå! Då var man visst med lokal igen fr o m 1 juli, hurra! Trots att det är för tidigt egenligen, men för att få behålla min nuvarande lokal som har varit tillbommad under några månader och hugande spekulanter var intresserade av den vara det bara att ta ett beslut. Behålla eller inte? - BEHÅLLA. Så nu är det väl slut på dessa "glansdagar". Nej, så bråttom ska jag väl inte ha men liten sugen är jag allt att få prova på att massera lite. En halv rygg, ett ben eller en nacke är det säker någon som blir glad för. Får nog ta en extra koll med sköterskan vad jag får göra och inte göra först eftersom jag inte får/bör putsa fönster eller dammsuga i dagsläget. Men att bara vara i sitt lilla kryp-in känns härligt, där ska många lediga timmar tillbringas för att hitta tillbaka till inspirationen. Börjar nog redan rensa och packa ihop lite tror jag tralla la...den 1 juli är ju redan på söndag...har nyckeln beredd.

Sommar möten

Då är firandet av sommarens livskrafts och fruktbarhetshögtid över, en tid där många har möts. Måndagen börjar närma sig med nya resor, nya mål och möten. Kanske en och annan tejpbit ska bytas ut och nya streck ska ritas dit på kroppen och fyllas i. Snart känner jag mig som en levande Linus på linjen, en riktig sträck gubbe/gumma fast något mindre formbar.

Redan efter två resor kan jag snabb konstatera vilket jag även tidigare har uppmärksammat, att hur rädda vi människor är för att komma nära varandra, att möta nya männsikor. Tänk om jag skulle gå och sätta mig bredvid någon även om det finns lediga säten i bussen. Troligtvis skulle personen lite motvilligt samla ihop sina saker och kanske lämna ifrån sig en liten suck, känner igen mig själv i denna beskrivning. Tänk om jag då som påträngande medresenär även skulle börja föra en konversation. Bevare mig väl, där går väl gränsen? Här borde jag göra en förändring, våga möta.

För att vi ska våga möta andra, måste vi först börja med att möta oss själv.

I livets villervalla
vi gå på skilda håll.
Vi mötas och vi spela
vår roll -

Vi dölja våra tankar,
vi dölja våra sår
och vårt hjärta som bankar
och slår -

Vi haka våra skyltar
var morgon på vår grind
och prata om väder
och vind -

I livets villervalla
så nära vi gå -
men så fjärran från varandra
ändå.

av Nils Ferlin



Strålande tider

Då har de strålande tiderna börjat. Redan vid busshållsplatsen träffade jag på ett par som inom ett par minuter delade med sig av vilka mediciner maken åt och vilka biverkningar som han hade på morgonen. Att de brukar köpa sommarkortet och åka på olika utflykter, som tex när de åkte till Båstad och det kom ett riktigt regnoväder så sandalerna blev alldeles dyngsura och de blev förkylda efteråt. De berättade att de tog en väg bort och en annan väg hem. Nu var ryggsäcken packad med lunch och Malmö var målet för att bl a. kolla ur långt de hade kommit med vägarbetet efter vägen. Wow!!! Jag bad inte om det...kan visst bli några spännande veckor trots allt.

På en skruttig buss som gav ifrån sig ett hjärtskärande gnisslande ljud hela vägen ner satt en dam och pratade högt och ljudligt i sin mobiltelefon. Vi alla fick reda på det mesta bl a. att hon hade en kattunge hemma som behövde lära sig att gå på lådan och hur det skulle gå tillväga. Ja, den informationen kanske man kan ha till någon nytta någon gång...men jag bad inte om det.

Väl på plats var det kort väntan inför min första strålning. Blev hänvisad in till ett stort rum med dämpad belysning och en brits mitt på golvet. Av med kläderna och en man och kvinna börjar att ställa in brits, ljusstrålar och prickar. Flera streck ritas dit på kroppen som gärna får sitta kvar till augusti så om jag skulle vilja vara vänlig att hoppa över att tvätta mig, typ. Hur skönt ska det inte bli den här gången att få duscha, bada, basta och skrubba sig ren. Blir alldeles lagom till jul och allt. Får kanske beställa en extra fin olivtvål av mor och far när de åker till Grekland.

När alla inställningar är gjorda blir jag lämnad ensam kvar i rummet och rösten som påminner mig om hur jag ska andas startar, en blå lampa flimmrar framför ögonen så det är bara till att blunda så jag inte får något ep-anfall eller något. Först ska de ta lite bilder och kolla så allt är ok. Får andas som vanligt en stund. Rösten i högtalaren kommer igen och sköterskan kommer in och fäster några kablar på kroppen. Själv igen, helt utlämnad, avklädd och övervakad. En halvläskig känsla efter ett tag som tur är det hela snart över. 20 minuter i rummet och sen är det bara att vända hemåt igen. Dag ett av tjugofem är över.

Sommar pendlare

11:10 går bussen i morgon mot sommarjobbet i Malmö. Fem långa veckor ska här pendlas måndag till fredag för att stråla bröstet. Den sista delen av alla efterbehandlingar, sen är det dax att ta semester. Vila lite och sen försöka ta tag i livet igen, hoppa på ekorrhjulet. Låter lite trist faktiskt. Så det gäller att verkligen försöka att hitta de där guldkornsdagarna eller stunderna och ta tillvara på dem. Påminna sig själv om allt jag har lärt mig under denna resan och använda alla aha-upplevelser rätt eller så rätt det bara går att göra.

Så medans andra packar sina semesterväskor packar jag min tidsfördrivsväska och gör plats i huvudet för nya tankar, utmaningar och erfarenheter. Kanske det även finns guldkorn att hämta från dessa resor med till min lilla ask.

Dagens guldkorn

I min hydda har jag en ask. En ask som har stått och blivit dammig allt för många gånger, en ask där gångjärnen stått och kärva till sig. I denna ask har jag förvarat guldkorn och fina minnesbilder. Eftersom jag inte är ordningens kvinna sitter inte minnesbilderna i något album utan är mer eller mindre bara dit kastade i en salig röra. Under resans gång har jag åter igen letat upp min lilla ask, dammat av den och fått gångjärnen smorda med kärlek. Att återigen börja fylla på asken och sitta och bläddra bland minnesbilderna har varit en lisa för själen. Och där har jag så många att tacka för att de har hjälpt till att fylla på i min röriga ask.

Så i morse precis när jag vaknade och vände mig om i sängen åkte locket upp. En minnesbild trillade ur och hela kroppen fylldes av en sådan wow-känsla så jag nästan kippade efter andan en stund. Blev varm i hela kroppen, långt in i hjärtat. Minnesbilden var alldeles nytagen, knappt en vecka gammalt. Den var från veckans resa ner till jobbet med alla arbetskamrater och den folktomma stranden. Tittar och njuter, pussar lite på kortet, stoppar försiktigt tillbaka det och tänker: -Vilken fantastisk dag!

Idag är jag riktigt, riktigt tacksam att få starta dagen på detta viset. Att åter igen få titta på just detta guldkornet och känna glädjen över livet, detta fantastiska under. Denna dag tänker jag fylla på med ännu en minnesbild, ännu ett litet under som tänker växa sig stort och starkt. Tack för att du ville komma till oss, du namnlösa barn och kusin. Känns härligt att fylla på min ask med nytt liv, ett liv som inte bör bli dammigt igen och undanstoppat. Tacksamhet till denna dag!

Kärlek & tacksamhet

Lite pirrigt i magen var det allt i morse då jag skulle köra till jobbet. Det var trots allt ett bra tag sedan jag var där sist. Nervositeten avslöjade mig på en gång då det var några skakiga kramar som utdelades till en början. Men det dröjde inte länge förrens det gladeligen delades ut kramar åt alla håll och kanter. Så glad tror jag att jag aldrig har varit för att träffa mina arbetskamrater igen, dessa fantastiska människor. Äntligen fick jag en möjlighet att ge lite tacksamhet till dem. Fina ord bara haglade över mig så skulle jag mäta mig nu är jag nog en bra bit över de 160 cm som det står i passet.

Efter alla dessa fina ord var det skönt med en paus på en folktom strand. Smälta alla intryck och åter hamna i ett här och nu stadie, hitta kärleken och tacksamheten till det. Läka lite och få kraft från allt det vackra runtomkring.

Personalskifte har under tiden skett under havets healingstund. Nya kramar, nya frågor och nya fina ord utdelas. Lika glad blir jag av att träffa detta gäng fantastiska arbetskamrater. Med ett leende på läpparna och en trött men sprittande glad kropp far jag hem. Tror minsann att mina ditmålade ögonbryn och ögonfransar har försvunnit totalt efter denna dag. Skit samma tänker jag kastar av mig hämte håret på bordet, jag är nog fin ändå. För det finns inget finare än tacksamhet och kärlek och det är precis vad jag känner just nu.

Tacksamhet är den svåraste känslan att uttrycka, speciellt när den är djup.



Centrerad

Naturligtvis var det en morgon som jag sov som bäst som väckarklockan skulle ringa. Bara till att släpa sig upp och ta sig ner till Bunkern i Malmö. Börjar besöket med att träffa en sköterska som berättar hur dels dagen kommer att se ut och hur strålbehandlingen går till. Drop-in tid var inte att tänka på då de hade slutat med de så nu var det till att önska en tid och glömma att jag någon morgon skulle kunna sova lite längre. Synd! När alla frågor är besvarade ska det tränas på andning. Hur svårt kan det vara? Rätt så faktiskt nu när jag har lärt mig att andas med magen, då är det dax att flytta upp den  till bröstet igen. Får lägga mig till rätta på den hårda britsen och lägga armarna i ställningen. Dunkudde till huvudet kan jag ju glömma, tegelsten ska det vara som trycker hårt in i nacken. En liten dosa sätts fast på magen som ska mäta andningen. "Breathe in....breathe out" manar rösten i högtalarna. Inte för mycket, inte för lite och INTE med magen påminner sköterskan mig. Efter nästan 20 minuters djupandning är jag nästan lite hög och snurrig.

Efter att ha bytt rum var det dax att träffa nya människor som ska titta på min kropp. Ny brits där jag ska centreras med penna och intatuerade prickar. Så nu har jag det i blodet och då brukar man vilja ha mer eller vad är det de brukar säga? Skyll då inte på mig, skyll på sjukvården make lilla när det sitter ett Livsträd mellan skulderbladen.

När de var färdiga med alla markeringar och fotograferingar av vart de sitter och hur jag ligger var det dax att ta en CT röntgen för att de hur och vart strålarna ska gå på kroppen. Andas som vanligt, andas som under träningen ropar det till mig och jag far fram och tillbaka genom röntgen ringen. Så var de hela färdigt. Små tejpbitar fäst på kroppen och där ska de nu sitta tills jag är färdig och även alla streck som är dit ritade. Jag som precis har fått börja bada igen får nu åter igen avstå från det. Tur att jag hann med en badtunne omgång förra veckan, men poolen kan jag ju glömma i år.

Så är jag då färdig för dagen vilket känns bra. Det allra bästa var att jag hittade min försvunna avdelningskamrat från operationen förra året i väntrummet. Som jag har tänkt på henne! Där satt hon och sken som en sol och såg strålande ut med samma hårfärg som mig. Lite glad i hjärtat igen.



Stubbadag

Att komma hem från "icke tid" till nutid kan vara riktigt omtumlande, då det oftast krävs tid till eftertänksamhet. Finns det ingen tid till göra en snygg landning slutar det ofta i en rejäl kraschlandning. Försöker att skynda att räta upp, plana ut och göra ett nytt försök att landa mjukt. Så idag fick det bli en "Stubbadag" i skogen för återhämtning och samtidigt uppladdning inför morgondagen.

Morgondagen med systersamtal, andningsträning och CT-röntgen känns...låt mig vara!!! Att återigen hamna i sjukhusmiljö gör ont i hela kroppen, fast jag vet att det inte kommer att göra ont. Kroppen protesterar hej vilt nu inför strålningsstarten. Troddeatt det här skulle bli den enkla biten i det hela, men verkar som jag kommer att få en hel del att göra. Mentalträning kallas det väl för. Samtidigt som det nu känns jobbigt är det naturligtvis skönt att det hela börjar snart så att det blir en ände på det. Som vanligt är det väl själva väntan som är det jobbigaste. För att inspirera och muntra upp mig själv har jag äntligen bestämt mig för att åka och hälsa på arbetskamraterna på jobbet. En evighet sedan sist, vågar inte ens börja tänka på när det var. Saknade är de iallafall.



Icke tid

Så har då dagarna av "icke tid" på Naturhälsan med mina Skogssystrar redan försvunnit. Det har varit dagar av gemenskap och kärlek. Dagar av förundran, förfrågan och uppfyllnad. Dagar av vandring på vägar och stigar men även vandringar på livets olika vägar. Det har varit fantastiska dagar av "icke tid". En tid för att bara vara och som sen är så svårt att förklara. För hur förklarar jag att vi "bara" är?

Att få vara just den jag är, att få vara det här och nu är ett privilegium. Det gäller att försöka ta tillvara på det med, vårda det och ta om hand om det. Ta hand om mig/dig själv. Så om det är svårt att förstå vad jag/vi har gjort under dessa "icke tids" dagar...Vi har bastat! Vi har skrubbat bort lite gammalt skit för att komma åt det nya och fräscha.

Längtar!



Längtan och hopp puttar oss mot framtiden.

En känsla av längtan har infunnit sig i kroppen.Vissa längtansfulla saker finns närmare än andra. Vissa inger hopp, andra att man vågar hoppa.

Allra närmast på min längtan-lista ligger morgondagen. En morgondag som inger hopp och kanske erbjuds möjligheten att våga hoppa. En morgondag som kommer att ge nya möten, nya erfarenheter, nya tankar och funderingar. Nya guldkorn som kan stoppas till minnet längtar jag till. Gör lite extra plats i hjärtat för skratt och kramar för resväskan är nu full.

Kära Skogenssystrar gammla som nya imorgon är det dax att träffas i skogen, som jag har - LÄNGTAT! Längtat att hoppa ut i det okända tillsammans med er...men skulle det behövas ge mig gärna en extra knuff eller plocka upp mig om jag skulle råka falla för hårt.

Börjar träna hoppa med den här så länge och funderar vad jag ska längta till sen.

Puss och kram!

Doktor, doktor

Nattens sovande timmar är lätträknade, men undviker att räkna dem för att inte bli trött. Styr ner mot södern för att träffa läkaren på Onkologmottagningen i Malmö. Irrar omkring ett tag men hittar ett par hjälpsamma vaktmästare nere i någon kulvert som visar vart vi ska ta vägen. Byggnaden är inte från igår kan jag säga när jag tittar mig omkring. Sitter i väntrummet och väntar på att få komma in. Jaha... naturligtvis...skit med...inte är det någon kvinnlig läkare som kommer...och inte är han gammal heller.

Doctor Doctor

Får följa med in på rummet och läkaren börjar läsa upp min journal och kollar av så att den stämmer. Kommer in på medicinering. Alg-tabletter...glöm det...det finns inga vetenskapliga bevis på att de skulle kunna fungera...vill inte att du äter dem under strålning...vill inte att du äter dem tillsammans med de cancerframkallande anti-hormon tabletterna heller. Trötta mig!!! Går igenom lite hur vidare behandling kommer att vara och dess biverkningar. Hurra, fler sådana ja. Får reda på att de som inte är ok med kroppen efter ett år kommer att så förbli. Men att bara få vara sjukskriven 1½ vecka efter avslutad strålning är helt ok. Själen behöver ju inte har mer återhämtning än så...Kroppen får ett år på sig...Trodde på något sätt att de hörde ihop...

Sen är det undersökning som gäller och här får man inte vara buskablyg när jag får klä av mig mitt framför fönstret som vette ut mot gatan. Stackarn som cyklade omkull säger jag, tur att det var nära till akuten...skämtade bara. Andas, kläm och känn sen är det hela över. Har inte blivit mycket klokare på vad jag gjorde där egentligen förutom att det var dax att börja stoppa i sig det vetenskapligt bevisade anti-hormon tabletterna.

%#@% Skolmedicin!!!!

Jag blir så arg, så arg så jag blir förbannad!!!

Många med mig har kämpat och kommer få kämpa genom denna pärs vad det gäller alla biverkningar av cytostatika behandlingar. Men det räcker inte där. Det tär på psyket också. Från det att man upptäcker sina knölar, tills man har fått dem undersökta, tills man har fått resultatet, tills man har fattat, tills man har blivit opererad, tills man har fått reda på efterbehandling, under efterbehandling och kanske hela livet.

Jag trodde att jag skulle kunna och kanske kan lära mig att leva med det. Men när jag plockar fram pappret och börjar läsa om de anti-hormonella tabletterna som jag ska börja äta när som helst blir jag rädd, riktigt rädd och förbannad. Är det verkligen rätt att man får tillverka dessa mediciner? Mediciner som kan göra mig och många andra sjuka, både i kropp och i huvudet. Jag vet att det bara är en liten procent som kan bli drabbad men dom siffrorna är alldeles för stora. På pappret står det följande angående användning av tabletterna Tamoxifen Sandoz:

"Förändringar kan uppstå i livmoderslemhinnan, och vissa av dem kan vara allvarliga förändringar, eller t.o.m cancer."

Färre än 1 person av 100
Syn- och ögonförändringar, nässelfeber, cancer i livmoderslemhinnan, muskeltumöri livmodern, övergående ökad blödningsrisk, förhöjda levervärden.

Färre än 1 person av 1000
Äggstockscysta, livmoderscancer, inflammation i bukspottkörteln, fettlever, hepatit, förhöjda kalciumvärden i blodet.

Färre än 1 person av 10000
Inflammation i lungorna med andfåddhet och hosta, hudförändringar ibland allvarliga.

"Följande biverkningar har rapporteras som sällsynta med andra tamoxifenpreparat. Aptitlöshet, trötthet, förstoppning, oro, depression, förvirring."

Så visst känns det härligt att börja stoppa i sig dessa fina skolmedicintabletter för oss som har haft bröstcancer. Rena ryska rouletten - ska man klara sig eller inte. Det ska vara lite spänning i livet men detta känns lite för bra.

Frisk eller inte...

Nu när jag känner att kroppen börjar repa sig sakta, sakta och håret börjar ta fart där uppe på skalpen är det snart dax att börja bli "sjuk" igen. Inte sjuk som innan, utan att det är snart dax att komma tillbaka i de vita rockarnas värld. Bara tanken på det kan göra mig sjuk fast jag känner mig frisk. Undrar hur frisk jag är egentligen? Scannar överkroppen...

• Hår - på väg - snyggt? - absolut inte.
• Hjärna - finns där - används inte.
• Ögon - torra - utom när jag gråter.
• Ögonbryn - fattas - förutom fem/sju stycken som är kvar.
• Ögonfransar - gapar tomt.
• Mun - pratar för mycket.
• Bröst - ena längre än det andra.
• Armar/händer - gäddhäng /missfärgade naglar.
• Hjärta - används flitigt.
• Mage - kan man säga.
• Ben/fötter - gropiga /onda ibland.

Nja, det var väl inte så många rätt där. Får försöka att återhämta mig lite till ser det ut som. Gäller att ta tillvara på de dagarna som är kvar innan nästa resa börjar mot sjukhusvärlden. Familjen får nog stå ut med att jag är ute och ränner själv eller med goda vänner i skog och mark, fikar eller bara gör absolut ingenting. Gör jag absolut ingenting hade jag velat göra det med fantastisk utsikt.